Harvinaista syöpää sairastavaa ei saa hylätä tilastojen virhemarginaaleihin

Toivo – edes pienikin sellainen – on äärimmäisen tärkeä voimavara vaikeissa elämäntilanteissa, esimerkiksi syöpää sairastavan ihmisen kohdalla. Pienikin toivo parantumisesta antaa huimasti voimavaroja sairauden kanssa elämiseen. Itse sain kuulla heti ensimmäisellä syöpälääkärikäynnillä, ettei syöpääni edes yritetä parantaa. Osasin jo arvata tilanteeni olevan huono. En ollut kuitenkaan ajatellut sen olevan toivoton, koska olin kuitenkin nuori ja täysin perusterve.

Matilda Heikkilä

Sai­ras­ta­maani syöpää ei voida hoitaa leik­kauk­sella tai säde­hoi­dolla, ja syövän hoi­to­polkuun hyväk­syttyjä sytos­taat­ti­vaih­toeh­to­jakin on vain kaksi. Kun ne on kokeiltu, potilaan hoito läh­tö­koh­tai­sesti lope­tetaan. Sai­ras­tamani syöpä on hyvin aggres­sii­vinen ja muuttuu nopeasti vas­tus­tus­ky­kyi­seksi lääk­keille. Nämä kaksi ole­massa olevaa sytos­taat­ti­hoitoa oli kokeiltu jo puo­lessa vuo­dessa siitä, kun sain diagnoosin.

Tuntui, että vas­tahan minulta vietiin toivo para­ne­mi­sesta – nyt minulta vietiin myös mah­dol­lisuus elämän jat­ku­mi­sesta mah­dol­li­simman pitkään. Tässä kohtaa sisuunnuin toden teolla ja päätin sel­vittää perus­teel­li­sesti, miten syö­pääni hoi­detaan eri puo­lilla maa­ilmaa, ja oliko saat­to­hoito todella vain pakko hyväksyä. Selvisi, että muualla maa­il­massa sytos­taatteja ja säde­hoitoa käy­tetään Suomea laa­jemmin, ja myös moder­nimpia, mutta kal­liimpia hoi­to­muotoja – kuten immu­no­te­rapiaa ja täs­mä­lääk­keitä – tar­jotaan poti­laille huo­mat­ta­vasti mata­lam­malla kyn­nyk­sellä kuin Suomessa.

Har­vi­naisten syöpien rajal­liset hoitovaihtoehdot

Suo­messa valittua hoi­to­lin­jausta perus­tellaan sillä, että poti­laille halutaan tarjota vain lääk­keitä, joiden tehok­kuu­delle on riittävä tut­ki­muk­sel­linen näyttö. Tässä ei tie­tenkään olisi mitään vikaa, jos nämä kri­teerit täyt­täviä hoi­to­vaih­toehtoja olisi tar­jolla enemmän myös har­vi­naisten syöpien koh­dalla. Eri­laisia maa­il­malla syöpäni hoitoon käy­tet­täviä lääk­keitä on tut­kittu pal­jonkin, mutta tut­ki­musten tulok­sille on haas­tavaa saada vahvaa tilas­tol­lista tukea syövän har­vi­nai­suuden vuoksi.

Suo­messa poti­laille ei myöskään haluta antaa lääk­keitä, joiden toden­nä­köisyys hyö­dyttää poti­lasta on alhainen. Selkeää syytä tälle lin­jauk­selle en ole saanut. Yksi syy on olet­taakseni talou­del­linen – yhteis­kunnan ei kannata maksaa kal­liita lääk­keitä, jos niistä saa­tavan hyödyn toden­nä­köisyys on pieni. Toi­saalta Suo­messa tun­nutaan myös ajat­te­levan, että saat­to­hoito on jon­kin­lainen vapautus raskaan sai­rauden ja hoi­tojen kanssa sin­nit­te­le­välle paran­tu­mat­to­malle poti­laalle. Haluaisin kui­tenkin itse ehdot­to­masti päästä kokei­lemaan mitä tahansa lää­kettä, jolla olisi pie­nikin toden­nä­köisyys antaa minulle lisä­aikaa. Edel­lyttäen toki, että lääk­keiden ei ole todettu aiheut­tavan henkeä tai kes­keisiä elin­toi­mintoja uhkaavaa vaaraa ja niistä on tehty jon­kin­laista potilastutkimusta.

Omalla koh­dallani kyse ei sitä paitsi ole vain omasta elä­män­ha­lustani vaan myös vas­tuustani pienen lapsen van­hempana. Pieni tyt­täreni tar­vitsee äitiään, ja koen vel­vol­li­suu­dekseni tehdä kaikkeni pys­tyäkseni olemaan hänelle läs­nä­oleva äiti niin pitkään kuin se vain suinkin on mahdollista. 

Klii­niset lää­ke­tut­ki­mukset - onko niitä?

Kävin sel­vi­tys­työssäni myös läpi glo­baa­lilla tasolla kaikki käyn­nissä olevat, syö­pääni liit­tyvät lää­ke­tut­ki­mukset. Selvisi, että lää­ke­tut­ki­muksiin osal­lis­tu­minen USA:ssa maksaa useita satoja tuhansia euroja, ja että Euroo­passa tut­ki­muksiin hyväk­sytään lähes poik­keuk­setta vain tut­ki­musta tekevän maan omat kan­sa­laiset. Suomi ei osal­lis­tunut yhteenkään löy­tä­mistäni yli 50 tut­ki­muk­sesta. Suo­messa ei myöskään ollut käyn­nissä tai suun­nit­teilla yhtään kan­sal­lista, jul­kisen tai yksi­tyisen puolen lää­ke­tut­ki­musta, johon olisin voinut osallistua.

Syövän hoidon tasosta ja kehi­tyk­sestä Suo­messa puhutaan paljon, mutta ne mah­dol­listava tut­kimus sekä yksi­tyi­sellä että jul­ki­sella puo­lella koskee käy­tän­nössä vain ylei­sempiä syöpiä. Ymmärrän toki, että yleisiä syöpiä tut­ki­malla voidaan pelastaa suu­rempi joukko ihmisiä kuin har­vi­naisten syöpien koh­dalla, mutta tuntuu silti inhi­mil­li­sestä näkö­kul­masta epä­rei­lulta, ettei sai­ras­tamani syövän hoitoa kehitetä min­kään­lai­silla toi­men­pi­teillä, eikä hoito siksi ole edis­tynyt millään olen­nai­sella tavalla 80-luvun jälkeen. On vain hiljaa hyväk­sytty, että tähän tautiin kuo­levat kaikki, ja hyvin pian diag­noosin jälkeen.

Pian en ehkä ole niin yksin tilan­teessani – tosin eri tavalla kuin olisin toi­vonut. Viime vuosina jul­kista tut­ki­mus­ra­hoi­tusta on vähen­netty sen verran kovalla kädellä, että myös ylei­sempiin syöpiin liittyvä tut­ki­mustyö ja hoito ovat jääneet pahasti jälkeen Suomen perin­tei­sistä, län­si­mai­sista ver­rok­ki­maista. Syöpien yleis­tyessä täl­lai­silla poliit­ti­silla ja moraa­li­silla valin­noilla on laajat inhi­mil­liset ja kan­san­ta­lou­del­liset vai­ku­tukset, jotka eivät enää har­vi­naisten syöpien tapaan uppoa tilas­tojen virhemarginaaleihin. 

Koros­taisin vielä, että mie­lestäni Suomen syö­vän­hoidon taso ei ole vaa­ran­tunut syö­pä­lää­kä­reiden ja -hoi­tajien ammat­ti­kunnan vuoksi. Päin­vastoin koen saa­neeni syö­pääni hyvää hoitoa ammat­ti­tai­toi­silta ja moti­voi­tu­neilta ammat­ti­lai­silta niillä val­tuuk­silla, jotka heillä on.

Toteu­tuuko yksi­löl­linen syövänhoito? 

Yksi maa­il­malla huo­miota saanut tut­ki­musalue on gee­ni­pe­rus­teinen, yksi­löl­linen syövän hoito. Suo­messa jokai­selle syö­pä­tyy­pille (esi­mer­kiksi rin­ta­syöpä) hyväk­sytään lääkkeet, joita lääkäri voi har­kin­tansa mukaan poti­laalle tarjota. Gee­ni­pe­rus­tei­sessa hoi­dossa stan­dar­di­lääk­keiden lisäksi – ja usein ensi­si­jai­sesti – käy­tetään lääk­keitä, jotka vas­taavat poti­laalle teh­dyssä gee­ni­tes­tissä mah­dol­li­sesti todet­tuihin syö­pä­kas­vaimien gee­ni­muu­toksiin. Yhä useamman syövän koh­dalla täl­laiset gee­ni­pe­rus­teiset syö­pä­lääkkeet saa Kela-kor­vattuna myös Suo­messa. Muussa tapauk­sessa lääkkeet voi saada lää­kärin resep­tillä aptee­kista, mikäli kyseessä on Suo­messa jonkin toisen syövän hoitoon hyväk­sytty ja tur­val­li­seksi todettu lääke. Ongel­maksi muo­dostuu tosin usein raha, sillä Kela on rajoit­tanut täl­laisten täs­mä­lääk­keiden kor­vat­ta­vuuden vain sen tai niiden syöpien hoitoon, joiden hoi­to­po­luille se on hyväksytty.

Oma tilan­teeni on juuri tämä. Kon­sul­toimani mai­neikkaat syö­pä­tut­kijat ympäri maa­ilman ovat suo­si­telleet syö­pääni hoi­det­tavan keuh­ko­syövän täs­mä­lääk­keellä, mutta lää­kettä on Suo­messa läh­tö­koh­tai­sesti mah­do­tonta saada jul­ki­selta puo­lelta. Ilman Kelan tukea moder­nimmat syö­pä­lääkkeet mak­savat hel­posti yli 10 000 euroa kuu­kau­dessa, joten nykyinen kor­vat­ta­vuus­jär­jes­telmä luo syöpää sai­ras­tavien välille voi­ma­kasta epätasa-arvoa. Var­sinkin silloin, kun syö­pä­koh­taiseen hoi­to­polkuun on hyväk­sytty vain pieni määrä hoi­to­vaih­toehtoja. Eivätkö täs­mä­lääk­keeni kulut voisi upota samalla tapaa bud­jettien pyö­ris­tyksiin kuin itse tautini aiheuttama kuol­leisuus häviää syöpätilastoihin?

Kello tikittää ja syöpäni leviää hoi­ta­mat­tomana vauh­dik­kaasti, ja yritän kuu­mei­sesti pohtia elämäni arvoa rahassa. Onko tyt­tä­relleni tär­keämpää saada pitää äitinsä luonaan edes vähän pidempään, vai olisiko hänen tule­vai­suu­tensa kan­nalta parempi jättää hänelle edes jon­kin­lainen talou­del­linen turva? En olisi uskonut, että joudun tekemään Suo­messa täl­laista pohdintaa. 

Kir­joittaja: Matilda Heikkilä

Lisäys 9.12.2021
HUS:in Syö­pä­keskus tie­dotti 8.12.2021 aloit­ta­vansa laajan, yksi­löl­lis­tetyn syö­vän­hoidon tie­teel­lisen lää­ke­hoi­to­tut­ki­muksen poti­laille, jotka eivät ole saaneet apua ns. stan­dar­di­hoi­doista. En itse vali­tet­ta­vasti päässyt mukaan tut­ki­mukseen, mutta se on silti iloinen uutinen suo­ma­laisen syö­pä­tut­ki­muksen ja myös tut­ki­muk­sessa teh­tävän euroop­pa­laisen yhteistyön kan­nalta. Toivon kovasti, että tut­kimus hyö­dyttää sekä tut­ki­mus­po­ti­laita että tule­vai­suuden syö­pä­po­ti­laita, joilla on tut­ki­muksen ansiosta toi­vot­ta­vasti nykyistä laa­jempi vali­koima lääk­keitä käytössään. 

Diabeteksen ehkäisytutkimusten koordinoinnista syöpätutkimusten maailmaan

Siirryin vuoden 2022 alusta Juha Klef­strömin tut­ki­mus­ryhmään työs­ken­te­lemään Cancer IO:n ja kan­sain­vä­lisen MYCimmune-pro­jektin parissa pro­jek­ti­koor­di­naat­torina. Ehdin sitä ennen työs­ken­nellä monia vuosia laa­jojen, kan­sain­vä­listen tyypin 1 dia­be­teksen ehkäisy- ja seu­ran­ta­tut­ki­musten koor­di­noinnin parissa. Tutustuin tyypin 1 dia­be­tekseen, sen tutkimuskenttään

Read More >

Harvinaista syöpää sairastavaa ei saa hylätä tilastojen virhemarginaaleihin

Toivo – edes pie­nikin sel­lainen – on äärim­mäisen tärkeä voi­mavara vai­keissa elä­män­ti­lan­teissa, esi­mer­kiksi syöpää sai­ras­tavan ihmisen koh­dalla. Pie­nikin toivo paran­tu­mi­sesta antaa hui­masti voi­ma­varoja sai­rauden kanssa elä­miseen. Itse sain kuulla heti ensim­mäi­sellä syö­pä­lää­kä­ri­käyn­nillä, ettei syö­pääni edes

Read More >

Cancer IO:n kliinisiä lääketutkimuksia koskeva raportti on julkaistu - sisältää suositukset tutkimusten määrän lisäämiseksi Suomessa

Klii­nisten lää­ke­tut­ki­musten avulla var­mis­tetaan lää­ke­tie­teel­listen hoi­tojen kehit­ty­minen ja uusien hoi­tojen var­hainen käyt­töönotto maas­samme. Lää­ke­tut­ki­musten määrän lisää­minen ja jat­ku­vuuden tur­vaa­minen edel­lyt­tävät lisää resursseja sai­raa­loissa teh­tävään tut­ki­mukseen. Tutustu Cancer IO:n raporttiin ja suo­si­tuksiin klii­nisten tut­ki­musten määrän lisää­mi­seksi Suomessa!

Read More >
Soita 000 000 0000