Toivo – edes pienikin sellainen – on äärimmäisen tärkeä voimavara vaikeissa elämäntilanteissa, esimerkiksi syöpää sairastavan ihmisen kohdalla. Pienikin toivo parantumisesta antaa huimasti voimavaroja sairauden kanssa elämiseen. Itse sain kuulla heti ensimmäisellä syöpälääkärikäynnillä, ettei syöpääni edes yritetä parantaa. Osasin jo arvata tilanteeni olevan huono. En ollut kuitenkaan ajatellut sen olevan toivoton, koska olin kuitenkin nuori ja täysin perusterve.
Matilda Heikkilä
Sairastamaani syöpää ei voida hoitaa leikkauksella tai sädehoidolla, ja syövän hoitopolkuun hyväksyttyjä sytostaattivaihtoehtojakin on vain kaksi. Kun ne on kokeiltu, potilaan hoito lähtökohtaisesti lopetetaan. Sairastamani syöpä on hyvin aggressiivinen ja muuttuu nopeasti vastustuskykyiseksi lääkkeille. Nämä kaksi olemassa olevaa sytostaattihoitoa oli kokeiltu jo puolessa vuodessa siitä, kun sain diagnoosin.
Tuntui, että vastahan minulta vietiin toivo paranemisesta – nyt minulta vietiin myös mahdollisuus elämän jatkumisesta mahdollisimman pitkään. Tässä kohtaa sisuunnuin toden teolla ja päätin selvittää perusteellisesti, miten syöpääni hoidetaan eri puolilla maailmaa, ja oliko saattohoito todella vain pakko hyväksyä. Selvisi, että muualla maailmassa sytostaatteja ja sädehoitoa käytetään Suomea laajemmin, ja myös modernimpia, mutta kalliimpia hoitomuotoja – kuten immunoterapiaa ja täsmälääkkeitä – tarjotaan potilaille huomattavasti matalammalla kynnyksellä kuin Suomessa.
Harvinaisten syöpien rajalliset hoitovaihtoehdot
Suomessa valittua hoitolinjausta perustellaan sillä, että potilaille halutaan tarjota vain lääkkeitä, joiden tehokkuudelle on riittävä tutkimuksellinen näyttö. Tässä ei tietenkään olisi mitään vikaa, jos nämä kriteerit täyttäviä hoitovaihtoehtoja olisi tarjolla enemmän myös harvinaisten syöpien kohdalla. Erilaisia maailmalla syöpäni hoitoon käytettäviä lääkkeitä on tutkittu paljonkin, mutta tutkimusten tuloksille on haastavaa saada vahvaa tilastollista tukea syövän harvinaisuuden vuoksi.
Suomessa potilaille ei myöskään haluta antaa lääkkeitä, joiden todennäköisyys hyödyttää potilasta on alhainen. Selkeää syytä tälle linjaukselle en ole saanut. Yksi syy on olettaakseni taloudellinen – yhteiskunnan ei kannata maksaa kalliita lääkkeitä, jos niistä saatavan hyödyn todennäköisyys on pieni. Toisaalta Suomessa tunnutaan myös ajattelevan, että saattohoito on jonkinlainen vapautus raskaan sairauden ja hoitojen kanssa sinnittelevälle parantumattomalle potilaalle. Haluaisin kuitenkin itse ehdottomasti päästä kokeilemaan mitä tahansa lääkettä, jolla olisi pienikin todennäköisyys antaa minulle lisäaikaa. Edellyttäen toki, että lääkkeiden ei ole todettu aiheuttavan henkeä tai keskeisiä elintoimintoja uhkaavaa vaaraa ja niistä on tehty jonkinlaista potilastutkimusta.
Omalla kohdallani kyse ei sitä paitsi ole vain omasta elämänhalustani vaan myös vastuustani pienen lapsen vanhempana. Pieni tyttäreni tarvitsee äitiään, ja koen velvollisuudekseni tehdä kaikkeni pystyäkseni olemaan hänelle läsnäoleva äiti niin pitkään kuin se vain suinkin on mahdollista.
Kliiniset lääketutkimukset - onko niitä?
Kävin selvitystyössäni myös läpi globaalilla tasolla kaikki käynnissä olevat, syöpääni liittyvät lääketutkimukset. Selvisi, että lääketutkimuksiin osallistuminen USA:ssa maksaa useita satoja tuhansia euroja, ja että Euroopassa tutkimuksiin hyväksytään lähes poikkeuksetta vain tutkimusta tekevän maan omat kansalaiset. Suomi ei osallistunut yhteenkään löytämistäni yli 50 tutkimuksesta. Suomessa ei myöskään ollut käynnissä tai suunnitteilla yhtään kansallista, julkisen tai yksityisen puolen lääketutkimusta, johon olisin voinut osallistua.
Syövän hoidon tasosta ja kehityksestä Suomessa puhutaan paljon, mutta ne mahdollistava tutkimus sekä yksityisellä että julkisella puolella koskee käytännössä vain yleisempiä syöpiä. Ymmärrän toki, että yleisiä syöpiä tutkimalla voidaan pelastaa suurempi joukko ihmisiä kuin harvinaisten syöpien kohdalla, mutta tuntuu silti inhimillisestä näkökulmasta epäreilulta, ettei sairastamani syövän hoitoa kehitetä minkäänlaisilla toimenpiteillä, eikä hoito siksi ole edistynyt millään olennaisella tavalla 80-luvun jälkeen. On vain hiljaa hyväksytty, että tähän tautiin kuolevat kaikki, ja hyvin pian diagnoosin jälkeen.
Pian en ehkä ole niin yksin tilanteessani – tosin eri tavalla kuin olisin toivonut. Viime vuosina julkista tutkimusrahoitusta on vähennetty sen verran kovalla kädellä, että myös yleisempiin syöpiin liittyvä tutkimustyö ja hoito ovat jääneet pahasti jälkeen Suomen perinteisistä, länsimaisista verrokkimaista. Syöpien yleistyessä tällaisilla poliittisilla ja moraalisilla valinnoilla on laajat inhimilliset ja kansantaloudelliset vaikutukset, jotka eivät enää harvinaisten syöpien tapaan uppoa tilastojen virhemarginaaleihin.
Korostaisin vielä, että mielestäni Suomen syövänhoidon taso ei ole vaarantunut syöpälääkäreiden ja -hoitajien ammattikunnan vuoksi. Päinvastoin koen saaneeni syöpääni hyvää hoitoa ammattitaitoisilta ja motivoituneilta ammattilaisilta niillä valtuuksilla, jotka heillä on.
Toteutuuko yksilöllinen syövänhoito?
Yksi maailmalla huomiota saanut tutkimusalue on geeniperusteinen, yksilöllinen syövän hoito. Suomessa jokaiselle syöpätyypille (esimerkiksi rintasyöpä) hyväksytään lääkkeet, joita lääkäri voi harkintansa mukaan potilaalle tarjota. Geeniperusteisessa hoidossa standardilääkkeiden lisäksi – ja usein ensisijaisesti – käytetään lääkkeitä, jotka vastaavat potilaalle tehdyssä geenitestissä mahdollisesti todettuihin syöpäkasvaimien geenimuutoksiin. Yhä useamman syövän kohdalla tällaiset geeniperusteiset syöpälääkkeet saa Kela-korvattuna myös Suomessa. Muussa tapauksessa lääkkeet voi saada lääkärin reseptillä apteekista, mikäli kyseessä on Suomessa jonkin toisen syövän hoitoon hyväksytty ja turvalliseksi todettu lääke. Ongelmaksi muodostuu tosin usein raha, sillä Kela on rajoittanut tällaisten täsmälääkkeiden korvattavuuden vain sen tai niiden syöpien hoitoon, joiden hoitopoluille se on hyväksytty.
Oma tilanteeni on juuri tämä. Konsultoimani maineikkaat syöpätutkijat ympäri maailman ovat suositelleet syöpääni hoidettavan keuhkosyövän täsmälääkkeellä, mutta lääkettä on Suomessa lähtökohtaisesti mahdotonta saada julkiselta puolelta. Ilman Kelan tukea modernimmat syöpälääkkeet maksavat helposti yli 10 000 euroa kuukaudessa, joten nykyinen korvattavuusjärjestelmä luo syöpää sairastavien välille voimakasta epätasa-arvoa. Varsinkin silloin, kun syöpäkohtaiseen hoitopolkuun on hyväksytty vain pieni määrä hoitovaihtoehtoja. Eivätkö täsmälääkkeeni kulut voisi upota samalla tapaa budjettien pyöristyksiin kuin itse tautini aiheuttama kuolleisuus häviää syöpätilastoihin?
Kello tikittää ja syöpäni leviää hoitamattomana vauhdikkaasti, ja yritän kuumeisesti pohtia elämäni arvoa rahassa. Onko tyttärelleni tärkeämpää saada pitää äitinsä luonaan edes vähän pidempään, vai olisiko hänen tulevaisuutensa kannalta parempi jättää hänelle edes jonkinlainen taloudellinen turva? En olisi uskonut, että joudun tekemään Suomessa tällaista pohdintaa.
Kirjoittaja: Matilda Heikkilä
Lisäys 9.12.2021
HUS:in Syöpäkeskus tiedotti 8.12.2021 aloittavansa laajan, yksilöllistetyn syövänhoidon tieteellisen lääkehoitotutkimuksen potilaille, jotka eivät ole saaneet apua ns. standardihoidoista. En itse valitettavasti päässyt mukaan tutkimukseen, mutta se on silti iloinen uutinen suomalaisen syöpätutkimuksen ja myös tutkimuksessa tehtävän eurooppalaisen yhteistyön kannalta. Toivon kovasti, että tutkimus hyödyttää sekä tutkimuspotilaita että tulevaisuuden syöpäpotilaita, joilla on tutkimuksen ansiosta toivottavasti nykyistä laajempi valikoima lääkkeitä käytössään.
