Ehdin sitä ennen työs­ken­nellä monia vuosia laa­jojen, kan­sain­vä­listen tyypin 1 dia­be­teksen ehkäisy- ja seu­ran­ta­tut­ki­musten koor­di­noinnin parissa. Tutustuin tyypin 1 dia­be­tekseen, sen tut­ki­mus­kenttään sekä yri­tyksiin löytää syitä, miksi tyypin 1 dia­betes ja yleensä autoim­muu­ni­sai­raudet yleis­tyvät maa­il­massa, jossa monia sai­rauksia pys­tytään ehkäi­semään ja paran­tamaan. Tut­ki­musten toteut­ta­miseen liit­tyvät haasteet eri kult­tuu­ria­lueilla, niin hal­lin­nol­li­sella tasolla kuin hoi­tavien osas­tojen kii­rei­sessä arjessa tulivat tutuiksi.

Tutkimushallinnon haasteet sairaaloissamme

Huomaan, että syö­pä­tut­ki­musten toteut­ta­mi­sessa on vas­taa­van­tyyp­pisiä haas­teita kuin dia­be­tes­tut­ki­muk­sis­sakin oli  (lue lisää Syö­pä­lää­ke­tut­ki­mukset sai­raa­loissa -rapor­tis­tamme). Kiin­nos­tusta tut­ki­muksen teke­miseen löytyy hyvinkin paljon klii­ni­koiden parista, mutta he ovat hyvin kii­reisiä ja tut­ki­musten pyö­rit­tä­miseen käy­tettävä aika on hyvin rajallista.

Tut­ki­mus­hal­lin­nosta vas­taamaan tar­vitaan omat koor­di­naat­torit, jotka kes­kit­tyvät nime­nomaan tut­ki­musyh­teis­työ­so­pi­musten, tut­ki­mus­lupien ja muun vaa­dit­tavan pai­kal­lisen byro­kratian hoi­ta­miseen. Lisäksi tar­vitaan tut­ki­mus­hoi­tajia vas­taamaan tut­ki­muksen toteut­ta­mi­sesta käy­tännön arjessa, poti­laiden parissa. Vas­taa­vasti tut­ki­mus­hoi­tajan työn voivat tehdä osas­tolla työs­ken­te­levät hoi­tajat, mutta vali­tet­ta­vasti heidän työ­ai­kansa ei useim­mi­tenkaan riitä tut­ki­musten toteut­ta­miseen; ei, vaikka kyse olisi 15-30 minuutin työ­ajasta poti­lasta kohden. Lisäksi kaikkien sai­raa­loiden johto ei aina tue tut­ki­mus­työtä, vaikka klii­nisiin tut­ki­muksiin osal­lis­tumien yllä­pi­täisi ja kehit­täisi hen­ki­lö­kunnan osaa­mista sekä tar­joaisi poti­laille mah­dol­li­suuksia parempaan hoitoon. Sai­raalat tar­vit­sevat tähän lisää resursseja sekä näke­mystä tut­ki­mustyön arvokkuudesta.

Ilah­dut­tavaa kui­tenkin on, että suo­ma­lai­sissa yli­opis­to­sai­raa­loissa tut­ki­mus­pal­ve­luihin on panos­tettu, samoin myös jois­sakin alu­eel­li­sissa sai­raa­loissa. Kui­tenkin monesti hoi­tajien työaika on niin tarkkaan mää­ri­teltyä ja hoi­to­hen­ki­lö­kunta usein yli­kuor­mi­tettua, ettei klii­nisten tut­ki­musten toteut­ta­minen ole usein käy­tän­nössä mahdollista.

Kansainvälinen yhteistyö potilasedustajineen

Minulla oli ilo työs­ken­nellä pro­jek­ti­koor­di­naat­torina Euroopan laa­juisen INNODIA-tut­ki­muksen toteut­ta­mi­sessa pää­kau­pun­ki­seu­dulla tii­viissä yhteis­työssä euroop­pa­laisten koor­di­naat­torien kanssa. KU Leuven -yli­opiston (Belgia) ja Cam­bridgen yli­opiston (Iso-Bri­tannia) joh­dolla euroop­pa­lainen dia­be­tes­tut­ki­mus­ver­kosto, INNODIA (A Private Public Part­nership against Type 1 Dia­betes) pyrkii löy­tämään ehkäi­sy­keinoja tyypin 1 dia­be­tek­selle sekä paran­tavia hoitoja jo sai­ras­tu­neille. Ver­kostoon kuuluu yli 30 aka­tee­mista tut­ki­musor­ga­ni­saa­tiota, 6 isoa lää­key­ri­tystä, 1 pieni/​keskisuuriyritys sekä 2 poti­la­sor­ga­ni­saa­tiota eri puo­lilla Eurooppaa.

INNODIA-tut­ki­mus­ver­kostoon kuuluva poti­laiden neu­von­ta­ko­mitea on tut­ki­mus­ver­koston kes­kiössä ja tuo tyypin 1 dia­be­tekseen sai­ras­tu­neiden näke­mykset lähelle aka­tee­mista tut­ki­musten suun­nit­telua ja toteu­tusta. Neu­von­ta­ko­mitean jäsenet, joista suurin osa sai­rastaa itse tyypin 1 dia­be­testa, osal­lis­tuvat tut­ki­mus­ma­te­ri­aalin kehit­tä­miseen ja kom­men­tointiin. Samalla tavalla MYCimmune-pro­jek­tissa sekä suo­ma­laiset että ame­rik­ka­laiset poti­la­se­dus­tajat ovat tut­ki­muksen teossa erittäin mer­kit­tä­vässä ase­massa. On tärkeää, että poti­la­se­dus­tajien näke­myksiä kuun­nellaan ja heidän tie­tä­mystään hyö­dyn­netään tut­ki­muksen kehittämisessä.

Tiivis verkostoituminen julkisen ja yksityisen sektorin välillä

INNODIA:ssa laajan seu­ran­ta­tut­ki­mus­ko­hortin lisäksi ver­koston sisällä toteu­tetaan tut­ki­ja­läh­töisiä lää­ke­tut­ki­muksia tii­viissä yhteis­työssä ver­kostoon kuu­luvien lää­key­ri­tysten kanssa. Lää­ke­tut­ki­mukset ovat aka­tee­mi­sesti joh­dettuja ja spon­sorina toimii aka­tee­minen tut­ki­musor­ga­ni­saatio. Osalla tut­ki­mus­lääk­keistä on jo myyn­tilupa johonkin toiseen indi­kaa­tioon, mutta niitä tes­tataan INNODIA:ssa uudessa käyttötarkoituksessa.

Ver­kos­toi­tu­mi­sessa ja kan­sain­vä­li­sessä yhteis­työssä on voimaa. Moni tut­kimus ei toteudu ilman laa­jempia aka­tee­misia ver­kostoja. Tar­vitaan myös hedel­mäl­listä yhteis­työtä lää­key­ri­tysten kanssa, mikäli halutaan toteuttaa lää­ke­tut­ki­muksia. Kan­sal­li­sessa Cancer IO-pro­jek­tissa yhteis­työtä tehdään tii­viisti aka­tee­misten part­nerien ja monien lää­key­ri­tysten kesken. Kon­sor­tioon kuuluu kaksi aka­tee­mista part­neria ja 13 lää­key­ri­tystä, joiden kesken on pro­jektin aikana syn­tynyt tiivis ver­kosto.  Jul­kisen ja yksi­tyisen sek­torin yhteis­työstä hyö­tyvät kaikki osapuolet.

Jos haluamme vai­kuttaa, niin on oleel­lista, että voidaan löytää yhteinen ääni, jolloin vai­kut­ta­minen poliit­tisiin ja ter­vey­den­huollon päät­täjiin on tehok­kaampaa. On tärkeää ottaa eri sidos­ryhmien näke­mykset riit­tä­västi huo­mioon yhteisen äänen löy­tä­mi­seksi. Poti­las­jär­jestöt ovat tässä hyvin kes­kei­sessä roolissa.

Huo­mioithan, että Suo­miA­reena-tapah­tu­massa Porissa 13.7. kes­kus­tellaan kan­sal­li­sesta syö­pä­stra­te­giasta (www​.syopa​jar​jestot​.fi/​s​u​o​m​i​a​r​e​e​na/). Tule kuun­te­lemaan asian­tun­ti­joiden ja polii­ti­koiden näke­myksiä, miten var­mis­tetaan syö­vän­hoidon korkea laatu Suomessa.