Tulevaisuuden syövähoito potilaan ja läheisen näkökulmasta

Toteutimme alkuvuodesta 2021 syöpään sairastuneille ja läheisille suunnatun kyselyn, jossa keräsimme näkemyksiä syövänhoidon tulevaisuudesta. Kyselyä jaettiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n ja Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n kanavissa, ja siihen vastasi 44 henkilöä, ja tähän yhteenvetoon on koottu vastauksissa esille tulleita pääteemoja. Kysely on osa Cancer IO:n tulevaisuuskartoitusta, joka valmistuu kokonaisuudessaan syksyllä 2021. 

 

Katsaus nykyhetkeen - suomalaisen syövänhoidon vahvuudet ja heikkoudet

 

Suo­ma­laisen syö­vän­hoidon vah­vuutena moni vas­taaja mai­nitsi sujuvat hoi­to­polut, johon liiittyi mm. nopea hoitoon pääsy, yleisten syöpien selkeät hoi­to­polut ja eri­kois­sai­raan­hoidon yksi­köiden sau­maton yhteistyö aktii­visten hoi­tojen aikana. 

Vah­vuu­deksi koettiin myös jul­kisen ter­vey­den­huollon alhaiset kus­tan­nukset poti­laalle sekä tasa-arvoi­seksi koettu syö­vän­hoito sai­ras­tuneen ikään tai asemaan kat­so­matta. Moni vas­taaja mai­nitsi tur­val­li­suuden tunteen ja luot­ta­muksen hoi­to­hen­ki­lö­kuntaan ja heidän osaamiseensa. 

“Hoito on hyvää julkisella(kin) puo­lella eikä lom­pakon paksuus mää­rittele, kuka hoitoja saa. Sovel­lusten, esim. Noona, käyt­töönotto on hel­pot­tanut yhtey­den­pitoa hoi­tavaan tahoon.”

Kehi­tet­tävää kui­tenkin on. Suo­ma­laista ter­vey­den­huoltoa kuvattiin jär­jes­tel­mä­kes­keisenä laby­rinttina, jossa potilaan on vaikea suun­nistaa. Eri­tyi­sesti har­vi­naisten syöpien hoi­dossa on puut­teita, ja eri­tyis­osaa­mista tulisi vas­tausten perus­teella kes­kittää, jotta hoidon taso pysyisi riit­tävän hyvänä. 

Alu­eel­liset erot eri sai­raa­loiden ja sai­raan­hoi­to­piirien välillä tulivat vas­tauk­sissa esille. Vas­tauk­sissa toi­vottiin hoi­tojen kes­kit­tä­mistä osaa­misen ja hoidon laadun näkö­kul­masta sekä mah­dol­li­suutta toteuttaa seu­rantaa etänä tai lähi­la­bo­ra­to­riossa ja -sai­raa­lassa. Tämä edel­lyt­täisi nykyistä parempaa yhteis­työtä ter­vey­den­huollon yksi­köiden välillä.

Potilaat toi­vovat pysyviä hoi­to­suh­teita, ja vas­tauk­sissa koros­tuivat potilaan ja hoi­to­hen­ki­lö­kunnan välisen vuo­ro­vai­ku­tuksen, koh­taa­misen sekä koko­nais­val­taisen tuen mer­kitys, myös aktii­visten hoi­tojen loputtua. 

Klii­nisten lää­ke­tut­ki­musten määrä ja uusien lääk­keiden saa­tavuus tulivat esille useissa vastauksissa.

“Tut­ki­mus­ra­hoi­tusta pitää lisätä ja taata niille vakaa pohja ja jat­kuvuus. Poti­laille tulee pystyä tar­joamaan mah­dol­li­suutta osal­listua uusien hoi­tojen klii­nisiin tut­ki­muksiin huo­mat­ta­vasti nykyistä paremmin, etenkin niissä tilan­teissa, kun perin­teiset hoi­to­keinot ovat käy­mässä vähiin. Uusien lääk­keiden mark­ki­noil­le­pääsyä tulee hel­pottaa ja nopeuttaa niiden kor­vat­ta­vaksi tuloa.”

 

Unelmien syövänhoito 

 

Unelmien syö­vän­hoito 2040 kiteytyy seu­raa­vassa vastauksessa: 

“Nopea diag­noosi, asian­tunteva hoi­to­polku, eri digi­vaih­toehtoja poti­laalle, sama lääkäri, koti­hoito, moniam­ma­til­linen osaava tiimi yli sek­to­ri­ra­jojen, ei sai­raa­la­by­ro­kratiaa eikä jäykkää hie­rarkiaa, tehoava hoito, seu­ranta, hyvä pal­lia­tii­vinen hoito ja tar­vit­taessa mah­dol­lisuus kuolla kotona.”

Unelmien syö­vän­hoi­dossa sairaus todetaan mah­dol­li­simman var­hai­sessa vai­heessa, hoito on aidosti yksi­löl­listä, tut­ki­mus­tietoa hyö­dyn­netään glo­baa­listi, poti­laalla on mah­dol­lisuus osal­listua klii­nisiin lää­ke­tut­ki­muksiin ja uusia hoitoja otetaan Suo­messa käyttöön viiveettä. 

Lää­ke­tieteen kehi­tykseen liit­tyvien odo­tusten rin­nalla korostui potilaan koh­taa­minen. Hoi­tojen aikana huo­mioidaan potilaan elä­män­ti­lanne, perhe mukaan lukien, ja psyyk­kistä tukea on tar­jolla sekä aktii­vi­hoi­tojen aikana että niiden jälkeen. Poti­laille tar­jotaan myös tietoa vertaistuesta.

Hoi­doista kes­kus­tellaan ja pää­tetään yhdessä potilaan kanssa, ja osal­lisuus otetaan huo­mioon myös järjestelmätasolla:

“Potilaat oikeasti mukaan, ei vain pul­la­kah­vis­ta­tis­teiksi. Poti­laita pitää myös kou­luttaa ja kehittää maal­lik­ko­ta­juista vies­tintää. Ei liikaa suo­jelua: jos potilas haluaa ottaa riskejä esi­mer­kiksi oman hoi­tonsa tai tut­ki­mukseen osal­lis­tu­misen suhteen, se sal­lit­takoon. On tilan­teita, joissa ei ole hyviä vaihtoehtoja.”

Syö­pä­hoidot ovat hyvin rankkoja monelle poti­laalle. Useampi vas­taaja toivoi tule­vai­suu­delta paran­tavia hoitoja, joissa ei olisi niin paljon haittavaikutuksia:

“ettei hoitoon ja toi­pu­miseen kuluisi elä­mästä vuosia, vuo­si­kym­mentä. Ettei jou­tuisi menet­tämään ruu­mii­nosia ja sie­tämään hir­veitä sivuvaikutuksia.”

 

Uhkakuvia

 

Uhka­kuvina todettiin eri­kois­sai­raan­hoidon rahoi­tuksen haasteet, yhteis­kunnan mak­su­kyvyn rajat, lää­ke­hoi­tojen raket­ti­mai­sesti kas­vavat kus­tan­nukset ja eriar­voistuva hoito.

“Hoito kes­kittyy isoihin kau­pun­keihin, haja-asu­tus­seudun potilaat saavat vähemmän tukea. Yli 70-vuo­tiaita ei enää tehok­kaasti hoideta. Varakkaat saavat paremman hoidon, yhteis­kuntaan tulee vah­vasti kaksi hoi­to­putkea, jul­kinen ja yksityinen.”

Myös lain­sää­däntöön ja byro­kra­tiaan liit­tyvät hidasteet mai­nittiin uhka­kuvana useassa vas­tauk­sessa. Tämä koski sekä klii­nisiä tut­ki­muksia että hoidon toteut­ta­mista. Tekoäly kuvattiin vas­tauk­sissa sekä mah­dol­li­suutena että uhkana. Tek­no­lo­gisen kehi­tyksen tuomana riskinä nähtiin inhi­mil­listen kon­taktien vähe­ne­minen ter­vey­den­huol­lossa robottien ja auto­maattien ottaessa vas­tuuta hoi­dosta “vakio­vas­tauk­sineen”. Pan­demian ollessa edelleen ajan­koh­tainen myös glo­baalit ter­vey­den­huoltoon ja ympä­ristöön liit­tyvät mah­dol­liset kriisit tulivat vas­tauk­sissa esille. 

 

Toivo

 

Uhka­ku­vista huo­li­matta toivo ja toi­veikkuus tulivat esille monessa vastauksessa. 

“Paljon on menty eteenpäin ja var­masti parempaan päin mennään. Toi­veik­kaana odotan vie­läkin parempaa syö­vän­hoitoa, nyt kun tälle mat­kalle olen joutunut.”

“On ollut ilah­dut­tavaa huomata miten suo­ma­lainen syö­pä­tut­kimus on kehit­tynyt ja kehittyy koko ajan. Oleel­lista syöpien hyvissä hoi­to­tu­lok­sissa on riit­tävän rahoi­tuksen tur­vaa­minen nime­nomaan tutkimukseen.”

“Suo­messa on tosi edis­tyk­sel­listä syövän hoitoa, toi­vot­ta­vasti edelleen pidämme kiinni kor­kea­ta­soi­sesta tut­ki­muk­sesta ja hoidoista.”

Lisää aiheesta Cancer IO:n syk­syllä jul­kais­ta­vassa tulevaisuusraportista!

PS. Verk­ko­si­vumme ovat päivittyneet: 

✨ Olemme koonneet tietoa ja ver­tais­tukea tar­joavia jär­jestöjä sivul­lemme Tukea syöpään sai­ras­tu­neelle, käy kurkkaamassa!

✨ Jos olet kiin­nos­tunut klii­ni­sistä lää­ke­tut­ki­muk­sista, olemme keränneet listan tut­ki­muksia toteut­ta­vista alu­eel­li­sista syö­pä­kes­kuk­sista (FICAN) ja poti­laille suun­na­tuista tiedon läh­teistä.

Kliinisiin lääketutkimuksiin ei panosteta riittävästi

Suo­messa teh­tävän klii­nisen lää­ke­tut­ki­muksen määrä on viime vuosina ollut las­kussa ja kehitys on ollut ver­rok­ki­maita, kuten Tanskaa, huo­mat­ta­vasti hei­kompaa. Kan­sal­li­sesti tut­ki­mukset tuovat rahal­lisen hyödyn lisäksi niin tut­ki­joille mah­dol­li­suuden olla kehit­tä­mässä uusia hoi­to­muotoja kuin myös poti­laille mah­dol­li­suuden hyötyä niistä. 

Read More >

Koronan jälkeen sairastumme vieläkin syöpään

Olemme kaikki koronan jälkeen uuden edessä. Siksi on aivan oikean­suun­taista ajat­telua, että elvy­tys­rahat käy­tetään uudis­ta­miseen eikä elvyt­tä­miseen. Syöpä tulee koet­te­lemaan uudessa maa­il­massa ter­vey­den­huollon kan­to­kykyä enemmän kuin mikään muu sairaus, mutta mas­sii­vinen haaste luo myös mahdollisuuksille

Read More >

Monikanavarahoituksen purkaminen edistyy

Suo­ma­lainen lää­ke­kor­vaus­jär­jes­telmä on kehi­tetty 1960-luvulla, ja kuten vanhat tie­to­koneet, myös lää­ke­korvaus- ja rahoi­tus­jär­jes­telmä kai­paavat päi­vi­tystä – ovat kai­vanneet jo pitkään. 

Read More >
Soita 000 000 0000