Toteutimme alkuvuodesta 2021 syöpään sairastuneille ja läheisille suunnatun kyselyn, jossa keräsimme näkemyksiä syövänhoidon tulevaisuudesta. Kyselyä jaettiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n ja Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n kanavissa, ja siihen vastasi 44 henkilöä, ja tähän yhteenvetoon on koottu vastauksissa esille tulleita pääteemoja. Kysely on osa Cancer IO:n tulevaisuuskartoitusta, joka valmistuu kokonaisuudessaan syksyllä 2021.
Katsaus nykyhetkeen - suomalaisen syövänhoidon vahvuudet ja heikkoudet
Suomalaisen syövänhoidon vahvuutena moni vastaaja mainitsi sujuvat hoitopolut, johon liiittyi mm. nopea hoitoon pääsy, yleisten syöpien selkeät hoitopolut ja erikoissairaanhoidon yksiköiden saumaton yhteistyö aktiivisten hoitojen aikana.
Vahvuudeksi koettiin myös julkisen terveydenhuollon alhaiset kustannukset potilaalle sekä tasa-arvoiseksi koettu syövänhoito sairastuneen ikään tai asemaan katsomatta. Moni vastaaja mainitsi turvallisuuden tunteen ja luottamuksen hoitohenkilökuntaan ja heidän osaamiseensa.
“Hoito on hyvää julkisella(kin) puolella eikä lompakon paksuus määrittele, kuka hoitoja saa. Sovellusten, esim. Noona, käyttöönotto on helpottanut yhteydenpitoa hoitavaan tahoon.”
Kehitettävää kuitenkin on. Suomalaista terveydenhuoltoa kuvattiin järjestelmäkeskeisenä labyrinttina, jossa potilaan on vaikea suunnistaa. Erityisesti harvinaisten syöpien hoidossa on puutteita, ja erityisosaamista tulisi vastausten perusteella keskittää, jotta hoidon taso pysyisi riittävän hyvänä.
Alueelliset erot eri sairaaloiden ja sairaanhoitopiirien välillä tulivat vastauksissa esille. Vastauksissa toivottiin hoitojen keskittämistä osaamisen ja hoidon laadun näkökulmasta sekä mahdollisuutta toteuttaa seurantaa etänä tai lähilaboratoriossa ja -sairaalassa. Tämä edellyttäisi nykyistä parempaa yhteistyötä terveydenhuollon yksiköiden välillä.
Potilaat toivovat pysyviä hoitosuhteita, ja vastauksissa korostuivat potilaan ja hoitohenkilökunnan välisen vuorovaikutuksen, kohtaamisen sekä kokonaisvaltaisen tuen merkitys, myös aktiivisten hoitojen loputtua.
Kliinisten lääketutkimusten määrä ja uusien lääkkeiden saatavuus tulivat esille useissa vastauksissa.
“Tutkimusrahoitusta pitää lisätä ja taata niille vakaa pohja ja jatkuvuus. Potilaille tulee pystyä tarjoamaan mahdollisuutta osallistua uusien hoitojen kliinisiin tutkimuksiin huomattavasti nykyistä paremmin, etenkin niissä tilanteissa, kun perinteiset hoitokeinot ovat käymässä vähiin. Uusien lääkkeiden markkinoillepääsyä tulee helpottaa ja nopeuttaa niiden korvattavaksi tuloa.”
Unelmien syövänhoito
Unelmien syövänhoito 2040 kiteytyy seuraavassa vastauksessa:
“Nopea diagnoosi, asiantunteva hoitopolku, eri digivaihtoehtoja potilaalle, sama lääkäri, kotihoito, moniammatillinen osaava tiimi yli sektorirajojen, ei sairaalabyrokratiaa eikä jäykkää hierarkiaa, tehoava hoito, seuranta, hyvä palliatiivinen hoito ja tarvittaessa mahdollisuus kuolla kotona.”
Unelmien syövänhoidossa sairaus todetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, hoito on aidosti yksilöllistä, tutkimustietoa hyödynnetään globaalisti, potilaalla on mahdollisuus osallistua kliinisiin lääketutkimuksiin ja uusia hoitoja otetaan Suomessa käyttöön viiveettä.
Lääketieteen kehitykseen liittyvien odotusten rinnalla korostui potilaan kohtaaminen. Hoitojen aikana huomioidaan potilaan elämäntilanne, perhe mukaan lukien, ja psyykkistä tukea on tarjolla sekä aktiivihoitojen aikana että niiden jälkeen. Potilaille tarjotaan myös tietoa vertaistuesta.
Hoidoista keskustellaan ja päätetään yhdessä potilaan kanssa, ja osallisuus otetaan huomioon myös järjestelmätasolla:
“Potilaat oikeasti mukaan, ei vain pullakahvistatisteiksi. Potilaita pitää myös kouluttaa ja kehittää maallikkotajuista viestintää. Ei liikaa suojelua: jos potilas haluaa ottaa riskejä esimerkiksi oman hoitonsa tai tutkimukseen osallistumisen suhteen, se sallittakoon. On tilanteita, joissa ei ole hyviä vaihtoehtoja.”
Syöpähoidot ovat hyvin rankkoja monelle potilaalle. Useampi vastaaja toivoi tulevaisuudelta parantavia hoitoja, joissa ei olisi niin paljon haittavaikutuksia:
“ettei hoitoon ja toipumiseen kuluisi elämästä vuosia, vuosikymmentä. Ettei joutuisi menettämään ruumiinosia ja sietämään hirveitä sivuvaikutuksia.”
Uhkakuvia
Uhkakuvina todettiin erikoissairaanhoidon rahoituksen haasteet, yhteiskunnan maksukyvyn rajat, lääkehoitojen rakettimaisesti kasvavat kustannukset ja eriarvoistuva hoito.
“Hoito keskittyy isoihin kaupunkeihin, haja-asutusseudun potilaat saavat vähemmän tukea. Yli 70-vuotiaita ei enää tehokkaasti hoideta. Varakkaat saavat paremman hoidon, yhteiskuntaan tulee vahvasti kaksi hoitoputkea, julkinen ja yksityinen.”
Myös lainsäädäntöön ja byrokratiaan liittyvät hidasteet mainittiin uhkakuvana useassa vastauksessa. Tämä koski sekä kliinisiä tutkimuksia että hoidon toteuttamista. Tekoäly kuvattiin vastauksissa sekä mahdollisuutena että uhkana. Teknologisen kehityksen tuomana riskinä nähtiin inhimillisten kontaktien väheneminen terveydenhuollossa robottien ja automaattien ottaessa vastuuta hoidosta “vakiovastauksineen”. Pandemian ollessa edelleen ajankohtainen myös globaalit terveydenhuoltoon ja ympäristöön liittyvät mahdolliset kriisit tulivat vastauksissa esille.
Toivo
Uhkakuvista huolimatta toivo ja toiveikkuus tulivat esille monessa vastauksessa.
“Paljon on menty eteenpäin ja varmasti parempaan päin mennään. Toiveikkaana odotan vieläkin parempaa syövänhoitoa, nyt kun tälle matkalle olen joutunut.”
“On ollut ilahduttavaa huomata miten suomalainen syöpätutkimus on kehittynyt ja kehittyy koko ajan. Oleellista syöpien hyvissä hoitotuloksissa on riittävän rahoituksen turvaaminen nimenomaan tutkimukseen.”
“Suomessa on tosi edistyksellistä syövän hoitoa, toivottavasti edelleen pidämme kiinni korkeatasoisesta tutkimuksesta ja hoidoista.”
Lisää aiheesta Cancer IO:n syksyllä julkaistavassa tulevaisuusraportista!
PS. Verkkosivumme ovat päivittyneet: